Perception des maladies graves : une sentence, de multiples peines
La maladie grave, par ses liens induits avec la souffrance et la mort, par la multitude de représentations sociales et culturelles qui l’encadrent, demeure un véritable tabou affublé de bon nombre d’idées reçues. Comment le malade perçoit-il sa propre maladie ? Comment vient-elle déformer l’image qu’il avait jusqu’alors de lui-même, modifier ses comportements, ses habitudes de vie ? Et comment son entourage, qu’il soit familial, social ou professionnel, appréhende-t-il cette maladie que chacun redoute ? Malgré les avancées médicales et la diffusion des savoirs, force est de constater que la maladie grave, quelle qu’elle soit, ne se sépare que difficilement de son lot « d’effets indésirables » tels que répulsion, peur, évitement, indifférence ou encore rejet.
Du point de vue du malade lui-même
L’annonce d’une maladie grave provoque généralement une réaction psychique en chaîne face à la peur de mourir, et qui se caractérise par différents états émotionnels. Stupeur, incrédulité, déni, culpabilité mais aussi révolte, tristesse ou dépression peuvent se succéder suivant un schéma qui variera d’un individu à l’autre. Il s’agit là de mécanismes psychologiques de défense face à l’inconcevable. Le sentiment que la santé est désormais perdue, momentanément ou irréversiblement, que la vie est menacée, transforme notre rapport aux personnes, aux choses, aux lieux, au temps. La maladie grave remet en question nos croyances d’invulnérabilité, elle nous plonge dans l’insécurité et l’incertitude, elle nous oblige à revoir nos priorités. Si la maladie grave affaiblit le corps et/ou l’esprit selon sa nature, elle s’attaque également à l’estime de soi et à la confiance en soi des patients, limitant plus encore leur possibilité d’action et de réaction.
Sous le regard des autres : la souffrance ajoutée à la souffrance
Si le regard social est souvent difficile à supporter pour les malades, il l’est plus encore lors du retour à la vie professionnelle. Alors même que les traitements permettent de plus en plus une reprise d'activité adaptée, voire dans certains cas de continuer à travailler durant le traitement, la maladie reste un obstacle à l’évolution professionnel et un sujet sensible en entreprise. A l’image de la société, l’entreprise a trop souvent tendance à assimiler le malade à sa maladie, à faire disparaître l’individu derrière la pathologie et ses conséquences.
Aujourd’hui, grâce aux avancées médicales, les malades vivent mieux, plus longtemps et certains sont même amenés à guérir. Mais la pensée de la société n'a pas suivi cette réalité. Notre perception des maladies graves reste nimbée de réticences, de doutes, de peurs, et dominée par des images très noires et pessimistes. Or ouvrir des temps de parole, dans la sphère familiale, sociale aussi bien que professionnelle, faire l’effort de dépasser nos a priori, permet de mieux aider les malades tout en modifiant notre propre perception de la maladie.