En quoi consistent les soins palliatifs ?
Le plus souvent associés aux maladies mortelles et à la fin de vie, les soins palliatifs peuvent aussi être mis en place avant afin d’améliorer la qualité de vie des patients. Dans le cas des maladies neurologiques, ils sont parfois envisagés très tôt.
Un patient qui souffre des suites d’un AVC, de la maladie de Parkinson ou d’Alzheimer, par exemple, peut voir sa qualité de vie durablement altérée. Le corps médical envisage alors l’établissement — en supplément des traitements curatifs lorsque ces derniers sont possibles — de ce qu’on appelle les soins palliatifs. Ces derniers ont pour objectif de soulager les douleurs, physiques et psychiques, en intégrant le patient et les proches dans le processus. Les soins sont dispensés dans le cadre hospitalier, dans une institution ou à domicile.
Préserver la qualité de vie du patient
Si l’équipe médicale sait d’avance (ce qui peut être le cas avec les maladies neurologiques) que la pathologie va engendrer douleur ou inconfort, elle peut proposer la mise en place des soins palliatifs relativement tôt. Des traitements médicamenteux existent. La prise en charge par certains professionnels de santé (kinésithérapeute, orthophoniste…) permet également de traiter les symptômes gênants ou handicapants des patients. Les médecins peuvent en outre décider de ne pas pratiquer certains examens ou soins s’ils les estiment déraisonnables au vu de l’état de santé du malade (sans pour autant arrêter de le soigner tant que cela est possible).
Soulager la douleur physique et des symptômes gênants
Lorsque l’équipe médicale choisit de délivrer des soins palliatifs, son but est de soulager au maximum les symptômes et les désagréments liés à la maladie. Il peut s’agir de douleurs ; dans ce cas, des antalgiques sont proposés. Le patient peut également souffrir de troubles du sommeil, de fatigue, de constipation, de troubles de la déglutition, de confusion mentale… À la suite d’un AVC, Il peut y avoir une atteinte motrice ou des troubles du langage. La sclérose en plaques induit, parmi ses symptômes, des troubles de la vue, des pertes d’équilibre, de la rétention d’eau… qui peuvent être plus ou moins handicapants au quotidien. Les médecins peuvent proposer des solutions pour les atténuer.
Soulager la douleur morale
Être atteint d’une maladie neurologique est également difficile sur le plan psychologique. Angoisses, anxiété, état dépressif sont souvent observés chez les personnes malades. Cette douleur morale est prise en charge dans le cadre des soins palliatifs. Pour diagnostiquer et soulager, l’intervention d’un psychologue peut également être envisagée, accompagnée éventuellement d’une médication (neuroleptiques, antidépresseurs…).
Le malade et ses proches, au centre de la prise de décision
Dans ce processus de soins palliatifs, le patient est évidemment placé au centre des préoccupations et des prises de décisions ; rien n’est fait contre sa volonté. Il peut refuser un soin, un examen. Il peut demander à rentrer chez lui (sa demande est alors étudiée par le corps médical). Il lui est également possible de désigner un tiers de confiance dans le cas où son jugement ou sa capacité à communiquer l’empêcherait, à un moment donné, de prendre une décision. Il peut enfin consigner ses volontés par écrit en rédigeant ses « directives anticipées ». Les proches, en plus d’être informés, voire consultés ont la possibilité d’être soutenus par un psychologue, une association, un groupe de parole.
En cas de difficultés sociales ou financières
Lorsqu’on est frappé, un proche ou soi-même, par une maladie neurologique, des difficultés d’ordre matériel peuvent apparaître. Il ne faut pas hésiter, à ce moment-là, à rencontrer une assistante sociale. Cette dernière apportera son soutien et pourra, le cas échéant, trouver des solutions avec le malade et/ou l’entourage s’ils rencontrent des soucis financiers, avec leur employeur ou pour l’accueil du patient à domicile. Des congés exceptionnels existent pour les proches, ainsi que des aides financières qui sont versées par la Sécurité sociale, la mutuelle ou des organismes dédiés.